När Josefines son Elian var sju år gammal förstod hon och hennes man att något inte stod rätt till. Han hade de klassiska symtomen som alla bör känna till: han drack mer än vanligt, kissade oftare och gick ner i vikt. De besökte läkaren och deras hjärtan krossades. Efter diagnosen väntade en två veckor lång sjukhusvistelse. Det var först då de förstod vad sjukdomen innebar och hur allvarlig den var.
- Vi visste inte något om diabetes typ 1. Den största chocken var att den var obotlig, allvarlig och att vi alldeles ensamma skulle vårda Elian dygnet runt. Det kändes och känns fortfarande övermäktigt, berättar Josefine
I augusti, tre år senare, mäter de lille Eskils blodsocker i tån. Detta efter att ha reagerat på hans plötsliga sockerbehov och på hans personlighetsförändringar. Den här gången var de mer förberedda och visste lite mer om vad sjukdomen innebar. Det som drabbade dem hårdast var Eskils låga ålder, bara två år gammal och ett helt liv med diabetes framför sig.
Livet med sjukdomen
Livet med två barn med diabetes typ 1 är inte lätt. Det innebär mycket kontakt med sjukhus, skola och förskola. Josefine berättar att både hon och hennes man alltid är tillgängliga om något skulle ske.
- Vi har barnen under ständig uppsikt. Vi behöver tänka på hur de äter, rör sig och tusen andra saker. ”Kan 12-åringen gå till bussen nu eller behöver han äta för att inte svimma?” Min största rädsla är att barnen ska hamna i koma, att de får för mycket insulin och att ingen märker det.
Efter flera års strävan har familjen just blivit beviljad natthjälp tre nätter i veckan och hon känner stor tacksamhet för assistenten som vakar dessa nätter. Utan den extra sömnen skulle det vara svårt att få ihop vardagen menar Josefine.
- Eskil kom in i familjen som en extra glädje samtidigt som vi just fått det tunga beskedet om Elians diagnos. Vi hade aldrig vågat försöka få fler barn om vi hade vetat om vad sjukdomen innebar. Jag får så mycket kärlek och glädje av mina barn och det är det som gör att jag orkar. Vår dotter som är frisk, vad skulle vi gjort utan henne?
Tacos och carbonara
Trots sjukdomen försöker Josefine och hennes familj ha en så normal vardag som det bara går. Hennes man driver ett eget företag och Josefine jobbar heltid för ett marknadsföringsföretag.
- Jag försöker få in yoga och att springa mellan slagen. Annars är vårt liv väldigt mycket tacos och carbonara. Vi är en livlig familj som utifrån sett säkert verkar smått galen. Men jag gillar det. Vi lever inte utifrån vad som ser bra ut men utifrån hur vi vill ha det.
Josefine säger att det är en självklarhet att äkten-skapet och det sociala påverkas med två barn som har diabetes men att de har strategier för att hantera det.
- För oss är närheten viktig, speciellt när vi inte sover så mycket. En helg om året brukar vi också åka iväg bara vi två och sedan lever vi på den helgen resten av året.
Svaret på hur hon hittar kraft kanske låter som en klyscha. Enligt Josefine är det barnen som ger henne både kraften och hoppet.
- Kraften att varje dag orka ligger också i hoppet, hoppet om att forskningen hela tiden går framåt. Alltför många barn insjuknar. För bara några dagar sedan fick barnens kusin diagnosen. Bara tre år gammal och redan en ofrivillig superhjälte. Får jag drömma? Då får de upp-leva att botas!
Skribent: Karolina Johansson
Bild: Privat
