”Vi har bara dan vi har just nu. I morgon vet vi inget om”

I juni 2015 var Bengt Bryngelsson 64 år och snart pensionär. Han levde ett aktivt liv, men kände av symptom som under några år satt ned kraften i armar och händer. Besöket hos läkaren, efter den senaste utredningen, blev en kalldusch: du har drabbats av ALS. Tiden som följde var tuff.
– Det var ju ett dråpslag, en dödsdom. Jag kunde knappt prata om det utan att börja gråta. I en korridor på Sahlgrenska stötte jag på Roland Stahre, från Sjukhuskyrkan, och han kändes gudasänd. Vi har haft många samtal sedan dess.
Den första tiden var värst, menar Bengt. Att berätta för familjen, för vänner och bekanta.
– Allt jag gjorde kändes som ”jag gör det här för sista gången”. Sen kommer på något
sätt vardagen in och livet går vidare.
– Dagen då vi fått diagnosen var en sån vacker dag. Ingela gjorde kaffe och mackor och vi gick ned till Halselånge, låg på en filt och pratade och badade. Det fanns något att njuta av mitt i sorgen.
– Att ha ALS är att ha döden vid sin sida. I början ville jag inte planera framåt, jag höll ett kort perspektiv, men allt eftersom har jag vågat göra mer och mer. Vi seglade i Grekland den hösten, det hade jag aldrig trott.
– Sen har vi tre barn och åtta barnbarn – det gör livet värt att leva. De är en stor källa till glädje.

Det är klart man frågar ”varför”?

Bengt och Ingela, hans hustru sen 46 år, har levt och lever, ett aktivt liv. Under 1980- och 90-talen arbetade han som pilot i Zaire i Västafrika där hela familjen bodde i totalt sex år. Bengt började idrotta i 40-årsåldern och det hann bli både Vasaloppet, klassikern och triathlon. De reser, är med på olika evenemang, träffar vänner och umgås med släkt och familj. Sedan länge är de med i Hönö Missionskyrka.
– Det är klart man frågar ”varför”? Tycker det är orättvist ... tvivlar. Var finns Gud mitt i detta? Varför gör han mig inte frisk? Å andra sidan kan jag inte kasta bort min tro, vad har jag då kvar? Jag håller fast vid den.
– Jag vill inte dö men jag har aldrig varit rädd för att dö. Det händer saker i livet även
för människor runt omkring. Jag har vänner som dött hastigt, utan chans att förbereda sig med sin familj. Vi har fått tid att sörja tillsammans, lära oss att leva
med det här. Det innebär en belastning för barnen och deras familjer, men de finns här med sin kärlek och omsorg. Vi har det gött och roligt ihop!

Hon slår mig med häpnad varje dag!

Bengt klagar lite över träningsvärk i benen. Han tog en tur till utegymmet vid Jungfruviken med sin assistent och tog i lite mer än han borde.
– Jag körde lite för hårt i benpressen!Han blir allt mer beroende av hjälpmedel.

Permobilen fick han för två år sedan, sedan har rullstol och rollator kommit till. En hiss är installerad hemma och nattetid behöver han nu apparater för andningshjälp.
– Så kan Ingela sova tryggare också. Närmast väntar jag på en ögonstyrd dator, att användas för att kommunicera när talet inte längre fungerar.

Bengt får personlig assistent några timmar varje dag, och behovet har ökat successivt. Ansökningar om stöd, hjälpmedel och anpassningar ska skickas till berörda myndigheter.
– Det är väldigt, väldigt mycket jobb med allt som ska ordnas. Utan Ingela vet jag inte hur det hade gått, säger Bengt. Hon slår mig med häpnad varje dag! Just idag är hon iväg på en tur med sin syster.
– Vi försöker skapa lite luft i systemet, så att hon kommer iväg på annat emellanåt.

I eftermiddag står bassängträning på schematför Bengt. Dottern Karolin, som också är assistent, följer med.

Känner fortfarande lycka.

– Visst kan jag fortfarande känna lycka mitt i alltihop, säger Bengt. Det räcker att titta på de där två, säger han och pekar på ett foto av de två yngsta barnbarnen. De var här i helgen, det var roligt! Alla åtta sitter på kylskåpsdörren, så jag ser
dem varje dag. Barnbarnen har en ganska okomplicerad syn på Bengts situation.
– I början kunde de säga ”det är synd att du ska dö”. Nu berättar de vad de grubblar på och sen är det bra. Oftast kommer de direkt till mig med en ordentlig kram när vi träffas. Det är gött!

Bengt njuter också av att komma ut och se havet.
– Vi har rest mycket, till vackra platser, sen kommer man hem och känner att det här är svårslaget. Vi har en ovärderlig miljö omkring oss här. Jag har alltid uppskattat den, kanske ännu mer nu.
– Jag vet inte om jag har någon klok insikt att dela, men jag ser att barnen inser att ta vara på livet nu. Vi har bara dan vi har just nu. I morgon vet vi inget om. Det är bara att njuta av det som finns för tillfället. Humorn och glimten i ögat hjälper till.
– Ja humorn gick inte bort, konstaterar han. Ingela och jag har gråtit mycket ihop, men när tårarna är torkade kan man skratta igen. När folk frågar hur det är brukar jag svara att jag är alldeles frisk och kry, bortsett från sjukdomen!

Resorna ger energi

Ingela och Bengt har rest mycket, och gör det även nu. De kom nyligen hem från Gran Canaria, de har kryssat i Medelhavet och i somras körde de 400 mil i bil genom Sverige och Norge. I maj bär det av till Gävle och Equmeniakyrkans årskonferens. Bengt sitter i sin permobil i den specialanpassade bilen.
– Jag blir lätt trött, men resor och aktiviteter gör att man orkar lite mer. Dagen efter är man igång igen!

Han har aldrig känt för att dra dig undan, undvika människor, för att han blivit sjuk.
– Nej aldrig. Jag vet att många kan känna sig obekväma, vet inte vad de ska säga, och så skulle jag ju själv känna. Jag uppskattar att man kommer fram! Man kan alltid säga ”jag vet inte vad jag ska säga”. Våra vänner visar stor värme och omsorg. Med dem kan vi prata om både sjukdom och om annat. Vi pratar mest om annat!
– Livet är trots allt väldigt gott att leva och nu är det vår. Vi tog en tur på Öckerö häromdan, vid Hjälvik och Rördammen, det var fint. Varje kväll när jag lägger mig ligger jag stilla en stund och samlar dagens intryck. Jag ber en bön, tackar och ber för nära och kära och vännerna. Det finns mycket att tacka för.

Text och bild: Cecilia Sundström
Publicerad i Lokalbladet , Öckerö 26 april