Steve Sjöquist fick sin hivdiagnos 1987 när han var 31 år och stod mitt i livet, fylld av drömmar och förhoppningar. Han bestämde sig tidigt för en kamp mot viruset i sin kropp och mot de fördomar och okunskap som fanns om hiv och sexualitet.
I år är det 40 år sedan den första aidsdiagnosen ställdes i Sverige. Diakon Steve Sjöquist har levt parallellt med utvecklingen i 35 år.
– Vi lever i en tid där vi bitvis är historielösa. Jag vill vara med och dokumentera historien om hiv, berättar Steve.
Han har tidigare skrivit böckerna Livsfrågor (1999) och Fotspår (2010).
– I Vägen valde dig har jag tagit ut svängarna och blivit mer personlig. Jag är uppriktigt kritisk till myndigheter, och till viss del vården.
Jag tror på det goda. Jag tror på en hoppfull kraft buren av Gud och av människor som finns omkring mig.
Titeln på boken är hämtad ur en strof ur dagboken Vägmärken, som FN:s före detta generalsekreterare Dag Hammarskjöld lämnade efter sig när han omkom i en flygolycka 1961. Dagboken har betytt mycket för Steve och har varit hans följeslagare sedan gymnasietiden.
– Med hjälp av dagboken har jag funnit näring och insikt i mitt reflekterande kring vad ett bra liv är. Dag Hammarskjöld skriver att den längsta resan är
resan inåt, det är ord som jag kan omfamna. Steve har varit engagerad i hivfrågor i över 30 år. Förutom att ha besökt de flesta städer i Sverige har engagemanget tagit honom ut i världen till länder som Polen, Ryssland, Brasilien,
Mexiko och USA.
– Jag har alltid velat vara med och skapa en förändring och eliminera fördomar om oss som lever med infektionen och öka kunskapen om hiv. Jag är lika driven idag att nå fram till människor och jag har fortfarande tron på att människor kan
och vill förstå. Det är min djupa övertygelse. När jag tänker efter, var jag aktivist redan före hiv och aids. Det stod tidigt klart för mig vilka fördomar och okunskap som fanns i samhället när jag arbetade med barn och ungdomar
med funktionsvariationer.
Förutom att vara en hängiven hivaktivist, föreläsare och författare, arbetar Steve som diakon i Sjukhuskyrkan på Capio S:t Görans sjukhus. I mars 2020 fick sjukhuset den första patienten med Covid-19. En ny pandemi. Det väckte något
hos Steve, som började dra paralleller till hiv-pandemin på 1980-talet och en längtan efter att skriva en ny bok föddes.
– Det finns många olikheter, men också många likheter mellan vad hiv och Covid-19 gör med oss människor, när vi möter det nya och främmande.
Virussjukdomar är svårfångade och beter sig oförutsägbart och det utmanar folks rädslor. När hiv kom till den rika delen av världen drabbade den redan
utsatta grupper i samhället, såsom prostituerade, narkomaner och män som har sex med män och det blev mycket stigmatiserat. Covid-19 drabbade främst
äldre, sköra människor, såsom någons farmor eller äldre granne, men rädslan var lika stor.
Boken Vägen valde dig består av 17 noveller. De följer inte en tidslinje utan berättelserna gör nedslag under olika perioder av Steves liv. Steve fick sin aidsdiagnos redan 1989 då hans läkare, som också var tandläkare, upptäckte
tumörsjukdomen Kaposis sarkom i hans gom. När han fick beskedet var det en dödsdom.
– Jag levde med en kniv i ryggen, en pistol riktad mot mig i åtta år, men jag fortsatte att leva. Jag engagerade mig starkt i hivfrågan och blev aktivist. Det blev min stora drivkraft, att arbeta mot okunskap och informera om sjukdomen. Jag tror på öppenhet. Om vi bejakar vår sårbarhet och omfamnar sårbarheten går det lättare att leva. Genom att engagera mig i andra människorkunde jag vila från mig själv. Det är oerhört tärande att vara uppe i sig själv hela tiden. Om du är sjuk ska du använda dina vänner och utsätta dig för möten. Välj inte bort vänskapen med andra människor.
Under åren försämrades Steves immunförsvar successivt. Till slut var hans immunförsvar helt utslaget och han var så svårt sjuk att han tidvis inte var vid
medvetande. 1996 kom äntligen genombrottet, en efterlängtad antiviral behandling.
– Jag fick som första patient i Sverige ta del av denna medicin, som visade sig vara väldigt effektiv. Det var i elfte timmen för mig, men det räddade livet på
mig. Att läkemedlet hjälpte och vände allt åt rätt håll, känns som ett mirakel. Men det dröjde flera år innan jag kände mig frisk och då var det både en lättnad och en existentiell twist att inse att jag förmodligen inte skulle dö av den
här sjukdomen. Det var också då jag kom till insikt och beslöt mig för att göra ett omtag och utbilda mig till diakon.
Steve har arbetat i Sjukhuskyrkan som diakon i flera år och där kommer hans
hårt förvärvade erfarenheter till användning.
– Att stå på patientens sida, och att gå bredvid i det som är svårt, är en av mina arbetsuppgifter som diakon på sjukhuset. Jag är genuint intresserad av andra
människor, hur de tänker, vad de gör för livsval och vad deras inställning är till livet. Sjukhuskyrkan är en vilsam miljö som inkluderar själen och här kan
jag själv också landa när det känns tungt.
Det har gått 35 år sedan Steve fick sin hivdiagnos. Under alla dessa år, och i allt det som har varit svårt, har hoppet burit honom.
– Jag tror på det goda. Jag tror på en hoppfull kraft buren av Gud och av människor som finns omkring mig. Jag hade turen att ha många vänner och
personer som stöttade mig och bar mig när jag var som sjukast. Jag släppte aldrig taget om livet, men vi har alla olika förutsättningar för att skapa mål och
mening i våra liv. Hoppet och mitt engagemang som aktivist har gjort att jag
aldrig har tappat mitt livsmod.
Text: Charlotte Hörndahl